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» Após STF suspender processos, família de menino com doença rara ainda espera por remédio de R$ 17 milhões: ‘Queremos que ele viva’

Apos STF suspender processos familia de menino com doenca.webp

Em Sorocaba, uma cidade localizada no interior de São Paulo, um drama familiar se desenrola em torno da vida de um menino de apenas cinco anos, chamado Arthur. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e devastadora, sua família atravessa um momento de angústia e espera. O tratamento necessário para que Arthur tenha uma chance de vida melhor é um remédio chamado Elevidys, que custa a exorbitante quantia de R$ 17 milhões.

O Diagnóstico e a Realidade da Doença

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição que afeta principalmente meninos e provoca uma fraqueza muscular progressiva. No caso de Arthur, os médicos estimaram que ele perderá a capacidade de andar por volta dos 11 anos e, se nada mudar, poderá precisar de um respirador aos 20 anos, com a expectativa de vida limitada a 30 anos. Isso é devastador para qualquer família, e a mãe de Arthur, Nathália Jordão, compartilha o peso emocional que essa realidade traz. Ela menciona que a saúde da criança está debilitada e que a vida da família se transformou completamente.



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